Stárnutí populace, přibývání starých lidí a způsob jejich bytí s onemocněním v poměrně dlouhém úseku na konci života přinášejí společnosti nové výzvy. Těžce nemocní a staří lidé představují velmi zranitelnou skupinu. Ve stáří jsou časté situace, které mohou mít negativní dopad na lidskou důstojnost – přitom právě důstojnost je východiskem pro poskytování péče a důležitou součástí péče o těžce nemocné, umírající a staré lidi. Stárnutí, důstojné umírání a smrt se nás všech týkají. Naše společnost i sociální práce jako profese stojí před řadou výzev, které nemůže ignorovat. Jednou z nich je i výzva, jak zabezpečit kvalitní a optimální péči o nejslabší a nejbezbrannější – o umírající.

Průzkumy veřejného mínění z různých zemí včetně České republiky ukazují, že většina lidí si přeje zemřít doma. V současnosti však máme k dispozici jen omezené informace o tom, jak se liší kvalita péče a její dopad na pacienty a jejich rodiny poskytovaná v domácím prostředí, ve zdravotnickém zařízení či zařízení sociálních služeb. Ve skutečnosti s prodlužujícím se průměrným věkem dožití umírá v nemocnicích nebo v domovech pro seniory stále více lidí.

Paliativní péče ctí a chrání život. Umírání a smrt považuje za normální proces, smrt neoddaluje ani neurychluje. Usiluje se o zachování kvality života až do smrti. Zahrnuje hodnotu autonomie a důstojnosti člověka, potřebu individuálního plánování a rozhodování a multiprofesní přístup. Světová zdravotnická organizace (WHO) mluví o paliativní péči jako o „aktivní komplexní péči o pacienty, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Nejdůležitější je léčba bolesti a dalších symptomů, stejně jako řešení psychologických, sociálních a duchovních problémů nemocných. Cílem paliativní péče je dosažení co nejlepší kvality života nemocných a jejich rodin.“ V jistém smyslu nabízí paliativní péče nejzákladnější koncepci péče – péči zaměřenou na naplnění pacientových potřeb, a to bez ohledu na místo, kde pacient pobývá, ať je doma nebo v nemocnici.

Základní požadavky na poskytování paliativní péče:

• Plánování péče předem – pacientem/klientem předem vyslovené přání o rozsahu péče (living will, advenced directive) mu umožňuje zachovat si osobní autonomii a poskytnout pokyny k péči v tom případě, kdy se již nebude moci samostatně rozhodovat.¹
• Kontinuita péče/návaznost péče a zařízení – základním požadavkem při poskytování paliativní péče je kontinuita/návaznost péče v rámci celé trajektorie onemocnění ve zdravotním a sociálním systému.²
• Dostupnost péče.
• Upřednostňované místo poskytování péče.

Sociální práce s umírajícími je především doprovázení a práce se ztrátami. Nemocný člověk a jeho rodina prožije od sdělení diagnózy a nepříznivé prognózy mnoho traumatických zážitků. Sociální práce se nedá redukovat pouze na ad¬ministraci a sociálně-právní kompetence. Hlavní zájem sociálního pracovníka v paliativní péči se zaměřuje na zlepšení kvality života nemocného. Klienta vnímá jako experta na svůj vlastní život a svojí vlastní situaci. K pro¬fesní identitě náleží práce zaměřená na vztahy a psychosociální kompetence. Sociální práce nahlíží na klienta v kontextu celého jeho života a jeho životní situace pomocí specifických metod (individuální pomoc, skupinová práce, komunitní práce, systémová práce, case-management) a profesionálních kompetencí (schopnost komunikace, motivační rozhovory, krizová intervence, vřelost, umění naslouchat, soucit, trpělivost, doprovázení dle jednotlivých fází umírání apod.). Sociální pracovník v paliativní péči by se měl snažit pochopit souvislosti života a podporovat jednotlivce, aby se vyrovnali s tím, co se děje s nimi nebo s jejich blízkými, a podporovat je, aby i nadále žili podle svých představ tak dlouho, dokud to bude možné. Profese sociální práce přináší jedinečnou perspektivu „end-of-life“ péče, která odráží a podporuje holistickou filozofii hospicové a paliativní péče se začleněním etické péče, která vnímá jednotlivce v plném kontextu jeho života.

Case-management a sociální pracovník jako koordinátor péče
Sociální pracovníci v oblasti hospicové a paliativní péče pomáhají těm, kteří se blíží konci života, a těm, kteří žijí s chronickými chorobami. Nabízejí také podporu jejich rodinám. Tato podpora může mít mnoho forem. Může to znamenat, že klienti mají přístup k prostředkům, které jim umožní naplnění fyzických potřeb. Může to znamenat zajištění jejich emocionálních a duchovních potřeb. Sociální pracovníci mohou působit jako navigátoři, doprovázející a koordinátoři péče. Pomáhají klientům a rodinám pochopit jejich možnosti, identifikovat služby, které potřebují, a vyplnit potřebné dokumenty.

Jednou z metod potenciálně vhodných pro řešení různých typů životních situací spojených s péčí o těžce nemocné a umírající, je case-management (dále jen CM). CM je jedna z profesionálních a komplexních metod sociální práce, jejíž význam spočívá v nastavení jednotného postupu různých odborníků a služeb, které směřují ke stabilizaci situace osob a k jejich zplnomocňování tak, aby byly schopny využívat své přirozené zdroje.

CM v sociální a zdravotní péči vznikl v Severní Americe jako součást posunu od institucionální péče k poskytování péče zakotvené v komunitě a jeho vývoj je spojen s hledáním nákladově efektivních alternativ pro osoby s komplexními potřebami³ . CM se původně vyvinulo z case work, v rámci sociální práce má spolehlivým „vedením případu“ překonávat často neplánované kumulování pomoci, vytvářet kontinuitu a garantovat ucelenou a efektivní činnost. CM představuje koncepčně solidní základ pro sociální služby.⁴

CM je metoda sociální práce, jejíž zavedení a uplatňování v praxi předpokládá určité organizační podmínky, podporu managementu a také připravenost na straně sociálních pracovníků. Klade vysoké nároky nejen na odbornost, ale i na psychiku pomáhajícího profesionála. CM je koordinovaná činnost směřující k podpoře klienta, a to za účasti všech dostupných zdrojů (rodina, odborníci, sociální a zdravotní služby apod.). Za realizaci CM je odpovědný odborný pracovník (většinou sociální pracovník), který zodpovídá za vyhodnocení potřeb klienta a spolu s klientem a dalšími zainteresovanými osobami vytváří individuální plán.

Rada Evropy⁵ uvádí, že kvalita péče v určitém regionu nezávisí pouze na kvalitě jediné instituce a služby, ale také na koordinaci specializovaných služeb a služeb primární péče. Jsou-li služby organizovány v rámci koherentní regionální sítě, bude tato skutečnost zlepšovat dostupnost paliativní péče, stejně jako zvyšovat její kvalitu a kontinuitu péče. Pokud má taková síť dobře fungovat, musejí být splněny dvě podmínky: účinná koordinace a široké spektrum institucí a služeb.

Jeden z důležitých výsledků rozsáhlého výzkumu, který jsme zpracovávali na téma paliativní a hospicové péče v ČR je, že koncept paliativní péče není pro různé, zejména systémové překážky, naplňován. Mezi nejčastější problémy a překážky patří absence návaznosti mezi zařízeními léčebnými a paliativními. Kontinuita péče v závěru života – návaznost zařízení, odborníků, služeb, se kterými klienti přicházejí do kontaktu, ovlivňuje jeho kvalitu⁶. Účinné koordinace lze nejlépe dosáhnout pomocí koordinátora péče (klíčového zaměstnance), který může zajišťovat přenos informací a kontinuitu napříč různými prostředími⁷. Efektivní koordinace služeb umožní, aby více lidí umíralo doma, pokud si to tak přejí. Aby byly takové koordinační služby efektivní, musejí být k dispozici 24 hodin denně a 7 dní v týdnu. Koordinaci může provádět tým nebo osoba. A právě sociální pracovník je ten, kdo má všechny předpoklady, aby mohl být koordinátorem péče – case managerem. Sociální pracovníci nabývají už vzděláním téměř všechny kompetence potřebné pro práci s umírajícími napříč různými zařízeními. Právě sociální pracovník jako profesionál je schopen a připraven koordinovat případ. Role case managera je logickým vyústěním práce sociálního pracovníka s umírajícími, protože je jednoduše uskutečnitelná a patří mezi efektivní strategie v paliativní a hospicové péči.

Sociální pracovník se spolu s klientem snaží sestavit optimální síť, která by mohla být podporou při řešení klientovy situace. Síťování může být využito jak při koordinaci a navazování spolupráce mezi poskytovateli služeb, zástupci státní správy a samosprávy a dalšími subjekty, tak při přímé práci s klienty^8. Sociální pracovník jako case manager je zprostředkovatel a koordinátor, poradce a doprovázející podpora (i v pomoci pozůstalým), zmocněnec a obhájce (při přesazování zájmů klienta). Zhodnocuje potřeby klienta a jeho rodiny. Mapuje existující služby a vytváří kontakt mezi klientem a službou. Komplexní přístup ke klientovi a koordinace činnosti pracovníků v paliativní a hospicové péči s využitím práce case managera může přispět k odbourání bariér mezi klienty, jejich blízkými příbuznými a všemi pracovníky, kteří přicházejí do kontaktu s nemocným klientem.

CM se zaměřuje na hledání řešení u jednotlivých případů. Známé fáze – Assessment, Planning, Intervention, Monitoring, Evaluation pro hospicovou práci znamenají: ⁹

• Vyjasnění příčin problémů a toho, které instituce mohou s danými problémy pomoci – např. prvotní rozhovor s klienty (v lůžkové nebo ambulantní péči) o strachu, že musejí zemřít.
• Zhodnocení a upřesnění situace – např. odhad zátěže, odhad aktuálních a budoucích potřeb umírajícího člověka a jeho blízkých (do jaké míry a na jak dlouho je možná podpora a kdo ji má poskytnout).
• Sjednocení cílů a plánování pomoci – např. dohoda o spolupráci a prioritách nabízené pomoci.
• Kontrola provádění a odhalení rezerv – např. kontakt na dobrovolníky nebo zprostředkování poradenství v situaci narušených vztahů, nalezení materiálních rezerv.
• Zhodnocení – zajištění sjednoceného uspořádání a kontroly výsledku.
• Ukončení spolupráce a hodnocení – např. ukončení a „bilance“ spolupráce (popř. nabídka rituálu rozloučení).

CM je žádoucí součástí péče a dobré praxe jak v domácím prostředí, tak v prostředí institucí. CM zlepšuje kvalitu života těžce nemocných, umírajících i rodinných příslušníků.

Rozvoj kvalitní paliativní péče také předpokládá změnu politických, ekonomických a institucionálních rámců. Aby však došlo k takové změně, je nutné, aby se paliativní péče stala jedním z důležitých témat veřejných diskusí, prioritou státních orgánů, politických stran či místních samospráv. Sociální práce v paliativní péči je psychosociální praxe v uschopňování v těžkých životních situacích a životních krizí. Sociální práce se svým specifickým postojem, profesionalitou, odbornými znalostmi, metodami a způsoby práce je nenahraditelná jiným oborem.

Mgr. Katarína Sedlárová, PhD.

Článek byl vydán v rámci projektu Ministerstva práce a sociálních věcí  – „Systémová podpora profesionálního výkonu sociální práce II“, reg. č. CZ.03.2.63/0.0/0.0/15_017/0003751, financovaného z prostředků Evropského sociálního fondu prostřednictvím Operačního programu Zaměstnanost a státního rozpočtu České republiky.

^{1 KAAS-BARTELMES, B. L. – HUGHES, R. – RUTHERFORD, M. K. Advance care planning: preferences for care at the end of life. (Plánování péče předem: preference týkající se péče na konci života.) Rockville: Americké ministerstvo zdravotnictví a sociálních služeb, Agentura pro výzkum a kvalitu ve zdravotnictví, 2003.
2 National Consensus Project for Quality Palliative Care. Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care (Projekt národního konsenzu pro kvalitní paliativní péči. Pokyny pro klinickou praxi pro kvalitní paliativní péči), 2004.
3 REILLY, S. –HUGHES, J. –CHALLIS, D. 2010. Case Management for Long-term Conditions: Implementation and Processes. Ageing and Society, 30 (1), s. 125–155.
4 STUDENT, J. CH. – MÜHLUM, A. – STUDENT, U. 2006. Sociální práce v hospici a paliativní péče. Vyšehradská: H & H. 161 s. ISBN 80-7319-059-1.
5 Rada Evropy. Doporučení Rec (2003) 24 Výboru ministrů členským státům o organizaci paliativní péče, 2003.
6 TOMEŠ, I. – DRAGOMIRECKÁ, E. –SEDLÁROVÁ, K. – VODÁČKOVÁ, D. 2015. Rozvoj hospicové péče a její bariéry. Univerzita Karlova v Praze. 166 s. ISBN 978-80-246-2941-4.
7 DAVIES, E. – HIGGINSON, I. J. (eds). Better Palliative Care for Older People. (Lepší paliativní péče pro seniory.) Kodaň: Regionální evropská kancelář Světové zdravotnické organizace, 2004.
8 SOLAŘOVÁ, H. 2013. Case management aneb případové konference v praxi. Benepal. [on-line] [12. 4. 2018] Dostupné z: http://www.benepal.cz/files/project_4_file/CASE-MANAGEMENT.PDF. 
9 WENDT, W., R. 2018. Case Management im Sozial- und Gesundheitswesen. Eine Einführung. Lambertus Verlag GmbH, 2018, 347 s. ISBN 978-3-7841-3048-4.}